Gwen, un manichino con la sindrome di Down

La missione di Lifecast Body Simulation è realizzare manichini che sembrano persone reali! Qui raccontiamo il viaggio per produrre il manichino di Gwen, una ragazza con la sindrome di Down. E sentiamo anche la sua versione della storia

Riesci a immaginare di mandare tua figlia a scuola sapendo che gli insegnanti, i primi soccorritori, i paramedici e altri operatori sanitari di cui potrebbe aver bisogno non sono stati adeguatamente formati (o peggio, formati in modo errato) per prendersi cura dei suoi bisogni di salute?

Questa è la situazione che devono affrontare molti genitori di bambini con esigenze di salute complesse

Se ci pensate, la maggior parte dei manichini sono molto generici: incoraggiano l’inclinazione della testa, il sollevamento del mento durante la rianimazione e consentono l’insegnamento di “abilità generiche”.

Tuttavia, un bambino con sindrome di Down è tutt’altro che generico: ha esigenze sanitarie piuttosto complesse, impossibilitato a inclinare la testa per problemi di instabilità del collo legati alle vertebre C1 e C2. Possono avere problemi congeniti complessi e soffrire di apnea.

All’inizio del 2022, Charles Everard e Lee Jagodzinski del Greenwich Learning and Simulation Center (GLASC) di Londra si sono rivolti al nostro team Lifecast Body Simulation per prendere in considerazione la possibilità di collaborare insieme per costruire un manichino di un bambino con sindrome di Down.

È difficile per noi capire perché l’industria abbia impiegato fino al 2022 per costruire un manichino con la sindrome di Down, ma a Lifecast abbiamo accettato la sfida con grande entusiasmo.

Non abbiamo mai capito perché non utilizziamo manichini che sembrano pazienti veri!

Abbiamo osservato che più reale è il manichino, maggiore è la profondità della conversazione e più seriamente lo studente prende l’apprendimento.

Alla ricerca della modella: Gwen

Inizialmente abbiamo lanciato un grido di aiuto attraverso i social, sperando che uno dei nostri contatti avesse un familiare o un amico con la sindrome di Down che volesse essere copiato e trasformato in un manichino, ma è stato un buco nell’acqua. Quindi, come passo successivo, ci siamo rivolti alla Down Syndrome Association GB per chiedere aiuto. Il suo team è stato fantastico e ha inviato un’e-mail chiedendo aiuto tra le migliaia di genitori e membri dell’associazione. Siamo stati sommersi da offerte di aiuto.

Tra le centinaia di bambini che hanno offerto il loro tempo e il loro sostegno, abbiamo ricevuto una foto di Gwen. Era stata scattata mentre teneva un discorso TED sulla sindrome di Down: Gwen è un’attrice, una modella e, soprattutto, ha il suo “agente”, e una delle famiglie e delle storie più incredibili che abbiamo mai avuto il privilegio di conoscere.

Fisicamente, Gwen incarna molte persone con sindrome di Down. È una gioia, eppure ha avuto grossi problemi di salute.

La salute di Gwen

Gwen ha avuto diversi arresti respiratori a causa della sua apnea notturna e ha subito molteplici interventi chirurgici, anche se ha solo 7 anni. Quindi va detto che Gwen ha avuto un percorso molto più duro della maggior parte dei bambini della sua età.

Sebbene non tutte le persone con sindrome di Down abbiano le stesse caratteristiche, alcune delle caratteristiche più comuni includono: faccia appiattita, testa piccola, collo corto, lingua sporgente, scarso tono muscolare, mani piccole con dita relativamente corte e piedi piccoli con dita distanziate, tra le altre. I bambini con sindrome di Down sono a maggior rischio di alcuni problemi di salute, come infezioni respiratorie, difetti cardiaci, disturbi della tiroide, perdita dell’udito, a volte grave, disturbi della vista, disturbi del sonno, obesità, problemi alla colonna vertebrale, demenza e altre condizioni di salute.

Gwen ha affrontato la maggior parte delle problematiche sopracitate, ed è per questo motivo che noi di Lifecast Body Sim abbiamo scelto di lavorare con lei e la sua famiglia.

Cosa abbiamo fatto?

Dopo alcune settimane di conversazione con Gwen e il suo agente, abbiamo fissato per incontrarla con la sua famiglia qui da noi a Lifecast Body Simulation. Abbiamo seguito le fasi burocratiche che hanno assicurato di aver completato i documenti appropriati di protezione del bambino e ottenuto le necessarie approvazioni dalle autorità educative locali per consentire a Gwen di svolgere un lavoro retribuito durante l’orario scolastico.

Gwen e la sua famiglia ci hanno raggiunto agli Elstree Film Studios di Londra, gli studi cinematografici più antichi della Gran Bretagna (la produzione cinematografica iniziò lì nel 1914).

Prima abbiamo fatto un tour, mostrando a Gwen dove sono state girate le cose principali, “The Crown” di Netflix, “Strictly Come Dancing” e una serie di film tra cui Paddington! Poi abbiamo mostrato a Gwen che aspetto hanno i nostri manichini quando sono finiti, trascorrendo un po’ di tempo con i nostri artisti.

In seguito, abbiamo iniziato il processo di scansione 3D. Il nostro strumento di scansione 3D Lifecast scatta migliaia di foto in un minuto, che utilizza per il rendering di un’immagine 3D. La scansione 3D è incredibilmente precisa e sensibile, consentendo di catturare piccoli dettagli con una precisione di 1/10 di millimetro. La scansione 3D è stata supervisionata dal famoso artista Schoony, che è anche uno dei direttori di Lifecast Body Sim. Schoony utilizza la scansione 3D per produrre opere d’arte da collezione che vengono vendute per decine di migliaia di sterline ai suoi famosi collezionisti, come Brad Pitt, Angelina Jolie o Benedict Cumberbatch.

Dopo aver effettuato una scansione 3D di Gwen, abbiamo iniziato a modellare le sue mani e i suoi piedi. Il lifecasting è un processo sviluppato da John Schoonraad negli anni ’80 come un modo per copiare le persone per i manichini usati nei film. John aveva sviluppato un modo di utilizzare il gesso di Parigi e l’alginato per copiare le caratteristiche fisiche e realizzare calchi: questo lo aveva portato a lavorare in centinaia di film come produttore di protesi, tra cui “Salvate il soldato Ryan”, “Il Gladiatore” e “Kick Ass”. ‘, quindi non vedeva l’ora di lavorare con Gwen e di copiare le sue mani e i suoi piedi. Il lifecasting è un processo complicato, ma ci permette di ottenere le dimensioni esatte dei nostri arti e caratteristiche fisiche precise, e oggi si intreccia con la tecnologia di scansione 3D.

Da una parte del corpo “copiata” in lifecast creiamo una plastilina/argilla che i nostri artisti possono rifinire. Una volta che Gwen è stata copiata, il team di scultori e creatori di stampi ha iniziato il processo di creazione degli stampi scheletrici interni e degli stampi della pelle esterna. Il processo coinvolge i nostri incredibili scultori il cui background spesso include lavori precedenti nel museo Madame Tussaud’s.

Il processo ha richiesto circa 20 settimane dalla scansione iniziale alla produzione finale.

Lanciato all’ASPiH e alla conferenza del Resuscitation Council nel Regno Unito, il manichino è ora in viaggio verso gli Stati Uniti per essere esposto all’IMSH 2023.

Nota personale della vera Gwen…

Mi chiamo Gwen e sono la modella per il primo manichino medico con sindrome di Down. Era ora che ce ne fosse uno! Quindi, quando mia madre ha visto un annuncio sulla sua creazione, le ho chiesto di candidarmi per il lavoro.
Sono molto entusiasta che mi abbiano scelto perché so che mia madre e mio padre si prendono cura dei miei bisogni medici e vogliono sapere che sono curata da dottori che pensano automaticamente ai miei bisogni, come pensano a quelli di un bambino tipico, pensando sia alle mie differenze, che a ciò che mi rende uguale agli altri.
In caso di emergenza, la conoscenza dei miei bisogni dovrebbe venire naturalmente e non dopo aver riflettuto, perché il tempo è importante per alcuni problemi.
Credo di essere stata scelta perché ho le necessità mediche associate alla sindrome di Down e quindi posso aiutare la maggior parte delle persone.
Era molto entusiasta di dover andare a Londra per fare la modella per il manichino. Mamma e papà mi hanno parlato dei set cinematografici, di cui erano molto entusiasti, ma mio fratello era più interessato alle bambole e ai manichini e a come sono stati realizzati. Volevo davvero vedere tutto!
Avevo i gessi alle mani e ai piedi. Mio fratello maggiore ha dovuto persuadermi a farlo mostrandomi che non era spaventoso mettere mani e piedi in un sacco di schifezza! L’ho forzato a farlo prima e mi è sembrato a posto, quindi ho fatto un tentativo e non è stato così male come pensavo. Hanno scansionato il mio corpo. Ho adorato quella parte. Potevo vedermi su uno schermo e mi somigliava davvero. Ero molto interessata ai computer e ovviamente volevo anche vedere la faccia di mio fratello sullo schermo! Sembrava divertente e mi ha fatto una linguaccia.
Ho potuto guardarmi intorno negli studi e toccare le cose, ma la parte migliore dell’intera esperienza sono state le persone. Poi sono venuti a trovarmi a casa per fare altre scansioni e sono stati davvero divertenti e hanno pensato a cosa mi piace e cosa non mi piace molto. Mi hanno ascoltato e preso sul serio le mie scelte, lasciandomi al comando. Ho provato a mangiare uno dei miei calchi perché dovevo controllare quanto fosse solido, quindi mi hanno detto che mi avrebbero portato un piede di cioccolato dopo il lancio del manichino. Non vedo l’ora!!!!
Ho visto le foto di Gwen Manikin e ho pensato che fossero foto di me in ospedale. Non riesco a capire che sia un manichino e non vedo l’ora di incontrare Gwen Manikin di persona. Ciò che mi entusiasma di più è la differenza che farà: salverà davvero delle vite e, come ho detto all’inizio, era ora!

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